Mohammed, un adhérent de l’AFVS, est représentant des usagers (RU) depuis dix ans. Il explique dans ce témoignage quelles sont ses activités en tant que RU, la manière dont il conçoit ce rôle et ses satisfactions.
Ce qui me vient d’emblée à l’esprit c’est « curiosité », « enrichissement », « découvertes ».
C’est pour comprendre comment fonctionne le système de santé, les enjeux, les limites.
Comment les informations sont données aux usagers. Je n’hésite pas à poser des questions, à chercher des explications, à contacter la plateforme Santé Info Droits de France Assos Santé. C’est parfois un travail de fourmis, mais tellement enrichissant. J’apprends et je désapprends au fil de mon expérience.
Je rencontre les professionnels de santé dont les chefs de service, les cadres, les infirmières, les responsables. Se faire connaître change beaucoup de choses.
J’observe. Par exemple, je vais aux caisses d’hospitalisation et de consultations, aux urgences, et je regarde et j’écoute ce qui se passe…
Et puis c’est également un enrichissement sur le plan humain. Quand un usager fait une demande, je l’appelle pour discuter, comprendre son problème, sa demande que l’on retravaille ensemble. Après, il faut reformuler la demande puis la réponse. Il ne suffit pas de dire que « ça a été vu avec le médecin », il faut être plus précis, expliciter, répondre vraiment tant aux patients qu’aux aidants.
Auprès du médecin je suis parfois amené à rappeler que le patient qui a plusieurs demandes n’est pas à même de les classer par ordre d’urgence et que c’est au médecin de les entendre toutes, de ne pas se focaliser sur l’une d’elles en disant qu’on verra le reste plus tard, et d’expliquer sa prise en charge.
J’incite les médecins à examiner la faisabilité des traitements. Par exemple, comment un patient vivant dans un logement suroccupé peut-il utiliser toutes les nuits un appareil d’assistance respiratoire bruyant qui empêche sa famille de dormir ? Comment une personne peut-elle avaler une dizaine de comprimés pendant les repas alors qu’elle cache sa séropositivité à ses proches ? Quel entraînement a été proposé à un patient pour qu’il fasse les bons gestes pour prendre en charge son diabète ? Ça implique de travailler avec l’écosystème pour donner une réponse adaptée tant sur le fond que sur la forme. On devient « interprète des relations humaines ».
80 % des réclamations concernent des problèmes de relations humaines, de gens qui se sentent mal compris, qui se plaignent d’impolitesse, de manque d’explications, du non-respect de leur consentement. Je pense à cette ado qui était enceinte et qui ne voulait pas que ses parents le sachent alors qu’ils étaient venus à l’hôpital avec elle. Nous sommes interpellés sur le plan éthique.
Je ne suis pas représentant de l’AFVS seulement, mais des usagers dont je porte la parole. L’objectif, le sujet, c’est la perspective du patient quelle que soit sa maladie. Il me faut prendre de la distance par rapport à mes convictions, même si je pense beaucoup à la prévention, aux déterminants de santé et à la précarité que je tente de faire comprendre, en se débarrassant des codes et représentations sociales (par exemple, s’il est en costume c’est qu’il n’a pas de problème financier !). Je suis particulièrement vigilant sur les modes de communication. Il faut que les informations soient accessibles à tous, qu’un maximum de chances soient données à un maximum de gens. Je tente de faire bouger le système en étant à la disposition des usagers.
Il me semble essentiel aussi de partager avec les autres représentants des usagers, avec des pairs, des patients experts, de s’entourer, d’échanger, d’analyser ensemble, de travailler en réseau.
C’est important aussi d’être humble et de se former régulièrement. France Assos Santé est très bien pour ça.
Oui. À la Commission des usagers de l’hôpital je suis au plus près des gens, alors qu’être RU à la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) ou à l’Agence régionale de santé, ainsi qu’à la Conférence nationale de santé (CNS) et au Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie où je représente France Assos Santé, c’est un rôle plus politique, plus institutionnel. Dans ces institutions, les décideurs sont experts dans leur domaine, réfléchissent avec un certain « entre soi », leur vision en est tronquée et il y a souvent un gap, un fossé par rapport au vécu, au quotidien, aux difficultés de la majorité des gens. C’est de là qu’il faut partir en étant vigilant sur l’équité, le respect des droits. On ne parle pas de la même façon quand on porte la parole d’une seule personne, d’un cas particulier précis que lorsque la réflexion est plus globale. Et puis il faut être vigilant sur les multiples conséquences des mesures prises.
Oui, par exemple au début, en Commission des usagers, je ne participais qu’à quatre réunions avec les partenaires, maintenant j’ai deux ou trois appels par semaine. Je les transmets à la chargée de relation avec les usagers pour qu’elle les inscrive sur le livre de bord. Il faut laisser des traces et respecter le traitement imposé par la loi, envoyer un accusé de réception. Le délai doit être le plus court possible en tenant compte du contexte du service, de la maladie et de sa prise en charge, des circonstances, etc. Par exemple, quand un patient se plaint d’avoir toujours mal, le médecin ne doit pas se contenter de répondre qu’il a donné un traitement et considérer que cela suffit. Il faut lui demander d’entendre le patient, de comprendre ses difficultés de traitement, de le considérer comme un expert de sa maladie et de lui proposer des pistes d’amélioration.
Et puis je constate aussi des différences au niveau des médecins dont le temps de travail a diminué : ils ont souvent une activité mixte libérale et à l’hôpital. Ils sont formés différemment, beaucoup se tournent vers l’esthétique, la chirurgie réparatrice. Du coup, alors qu’il faut 24 à 48 heures pour avoir un rendez-vous esthétique, il faut plus de trois semaines pour avoir un rendez-vous médical. Et puis les médecins passent moins de temps à informer. A l’ARS je participe aux discussions sur la dotation matérielle, les professionnels privilégient leurs activités alors que moi je les incite à vérifier l’accessibilité financière et les transports pour les usagers.
Avoir une utilité sociale. Réussir à faire changer certaines pratiques c’est parfois très concret, mais tellement lourd de conséquences. Par exemple, il y avait un problème avec la salle de décès de l’hôpital. Les enfants qui étaient décédés étaient emmenés dans une salle dédiée. Quand des parents ont réclamé les affaires de leur petit, on ne les a pas retrouvées. C’était un deuil supplémentaire pour eux. Alors on a mis dans ces salles une armoire fermant à clé dans laquelle les soignants déposent dans un sac plastique toutes les affaires, étiqueté au nom de l’enfant qui restent à la disposition des parents. C’est une marque de respect tant vis-à-vis de l’enfant que de
sa famille.
Mon engagement est connu et reconnu. Du coup je suis très sollicité et j’ai parfois du mal à refuser, mais c’est vrai qu’il n’y a pas assez de RU.
Mohammed
Alerte !
A l’ouverture des JO de Paris,
les toits de Paris sont transformés en une piste de danse
gravement contaminée à la poussière de plomb
Communiqué de presse 23 juillet 2024
Non contents de banaliser l’usage du plomb chaque fois que c’est possible, ce gouvernement – démissionnaire mais toujours aux affaires – a prévu, en lien avec la Ville et le CIO, d’organiser pour la cérémonie d’ouverture des JO un spectacle de danse sur les toits de Paris. Des danseurs évolueront sur des surfaces gravement contaminés au plomb, en raison du plomb provenant de l’érosion des toits et de la poussière accumulée au fil des ans. Il s’agit aussi des récentes recontaminations par l’incendie de Notre-Dame puis des travaux de déblaiement et reconstruction, ayant remis en suspension, depuis 5 ans, les résidus de l’incendie ( https://www.asso-henri-pezerat.org/notre-dame-5- ans-apres-du-plomb-partout/ ) . Sur les toits de Paris les niveaux de contamination sont très élevés.
Nous tenons à alerter les travailleuses et les travailleurs, danseurs et danseuses, qui vont ainsi être gravement mis en danger, ceci en infraction aux règles de droit du travail. Rappelons que le plomb est neurotoxique, reprotoxique et cancérogène.
Nous appelons à l’exercice du droit de retrait d’une situation de danger grave et imminent, non seulement les danseurs et danseuses, mais tous les travailleurs et travailleuses concerné·s par cette activité : les intervenant·s ayant à préparer cette étrange « piste de danse », les électricien·nes chargé·es de la mise en place des conditions d’éclairage et de son, mais aussi celles et ceux qui auront ensuite à effectuer le lavage et nettoyage des vêtements contaminés des danseurs et des danseuses : étoffes, chaussons de danse et autres costumes… Comme le souligne la publication syndicale CGT Nettoyage en lutte du 10 juin 2024, « les Jeux Olympiques seront une vitrine de Paris et de la France », mais une vitrine bien sale et dangereuse pour celles et ceux qui ont à y travailler, au premier rang desquels les ouvrières et ouvriers du nettoyage (voir le site www.cgtparis.fr ).
L’Union Départementale CGT Paris a créé une permanence syndicale spéciale JO ouverte dès à présent car « le droit du travail ne doit pas être hors-jeu », selon les mots de la CGT. Le Numéro vert de la CGT mis en place pour les salarié·es pendant toute la période des JO est le 08 01 23 05 26.
Associations et syndicat, nous luttons ensemble pour alerter, agir et obtenir justice pour les victimes. Rappelons que nous avons déposé une plainte pénale avec constitution de parties civiles en 2022 concernant la contamination de Paris par le plomb issu de l’incendie de Notre-Dame. Le présent épisode de mise en danger sera, à l’évidence, porté au dossier de justice comme conséquence à distance des infractions graves commises dans la conduite des répercussions de l’incendie de Notre-Dame, mais aussi pour montrer l’obstination du Ministère de la Culture à nier les dangers du plomb et s’affranchir des réglementations en vigueur.
Contacts :
UD CGT Paris : Adèle Tellez 06 25 61 09 94
Association Henri Pézerat : Annie Thébaud-Mony 06 76 41 83 46
Hier, le 30 novembre 2023, nous avons organisé avec l’association Henri Pézerat et l’UD CGT Paris, en présence de Attac, Greenpeace, l’Alliance écologique et sociale, DAL, Anne Souyris (sénatrice) un rassemblement pour protester contre l’utilisation du plomb à Notre-Dame. Pour la santé des ouvriers qui travailleront à l’installation du plomb, la préservation des espaces d’où il sera extrait, pour limiter le bruit de fond du plomb à Paris, car il existe des alternatives comme le zinc, et contre l’idée absurde d’une reconstruction à l’identique!
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000047903763
Entrée en vigueur le 1 er octobre 2023. Plus d’information sur le site de l’ANIL- Agence Nationale pour l’Information sur le Logement https://www.anil.org/aj-rsd-habitat-indigne/
Et AEF info https://www.aefinfo.fr/depeche/697521
Non à la suppression de l’AME! Les menaces envers l’Aide Médicale d’Etat se multiplient. Nous lançons ainsi cette pétition afin de défendre l’AME, d’expliquer son importance, la nécessité et le devoir de la maintenir.
Retrouvez le communiqué « Pour une réelle gestion des risques associés aux pollutions minières en France métropolitaine » issu de cet événement.
Du 09 au 11 septembre 2022, SystExt a organisé un Forum citoyen de l’après-mine, réunissant des citoyens, des associations et des collectifs locaux, ainsi que des élus concernés par des pollutions et dommages miniers en France métropolitaine. L’événement s’est tenu dans l’écosite de Villarceaux à Chaussy (95), grâce au soutien de la Fondation pour le Progrès de l’Homme (FPH). Au total, 35 personnes ont assisté à ces rencontres, dont une salariée et la présidente de l’AFVS.
Retrouvez également le résumé du forum ainsi que des nombreuses autres ressources.
L’AFVS y a fait une présentation nommée « Problématiques sanitaires posées par l’exposition au plomb »
Notre association tient à saluer le combat de la @LPOFrance contre le plomb contenu dans les munitions de chasse, qui porte gravement atteinte à la faune. Le combat contre le plomb doit être mené sur tous les fronts, et prendre en compte l’entièreté de la biodiversité.
https://news.un.org/fr/story/2023/01/1131492
Après avoir obtenu l’autorisation d’une Haute Cour de Gauteng, à Johannesburg, fin novembre dernier, des experts indépendants des droits de l’homme de l’ONU seront consultés cette semaine dans le cadre d’un recours collectif contre la société minière Anglo American South Africa concernant des problèmes de santé présumés causés par des mines de plomb dans le centre de la Zambie.
